Roma, 28 nov. (Adnkronos Salute) – “Dal 2018 chiediamo l’ampliamento del panel degli screening neonatali estesi (Sne)”. Per i pazienti con atrofia muscolare spinale (Sma) “non abbiamo una terapia, ma 3 e abbiamo i centri per la presa in carico dei neonati individuati nei primi giorni di vita per ricevere la terapia più indicata”. Così Daniela Lauro, vicepresidente Famiglie Sma (Atrofia muscolare spinale) Onlus – Alleanza malattie rare (Amar) intervenendo, questa mattina, al primo incontro pubblico tra rappresentanti della XIX Legislatura e mondo delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio malattie rare (Omar) in collaborazione con le associazioni dell’Amar, in occasione del VII Orphan drug day.
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