Alcune proposte raccolte nel Barometro della Sclerosi multipla e patologie correlate 2024 presentato dall’Associazione italiana sclerosi multipla (Asim) alla Camera dei Deputati sono: Prevedere esplicitamente i Centri clinici della sclerosi multipla e patologie correlate nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali e regionali; inserire la sclerosi multipla e patologie correlate tra le patologie a cui il Piano Nazionale Cronicità dedica specifica attenzione, quali condizioni ad altra complessità e ad alto impatto per le persone e il Paese e strutturare la presa in carico dei pazienti integrata con quella ospedaliera ai sensi del Dm 77/2022; assicurare la piena attuazione dei nuovi Lea, di cui al Decreto Tariffe, anche con riferimento alle prestazioni necessarie per la presa in carico della Sm, inclusa la riabilitazione e gli ausili nonché i test di genotipizzazione necessari per la scelta del trattamento.
Tra i 30 cantieri di lavoro all’insegna della co-responsabilità promossi da Aism c’è anche: garantire lo smaltimento delle liste d’attesa per le persone con Sm e patologie correlate sia per le visite specialistiche che per gli esami di laboratorio e strumentali; promuovere e sostenere l’utilizzo della telemedicina nella Sm, inclusa la tele-riabilitazione e il supporto psicologico da remoto, ad integrazione e completamento degli interventi e prestazioni in presenza, andando oltre le sperimentazioni frammentarie sviluppate nei singoli territori e riconoscendo pienamente la relativa tariffazione e rimborso nel quadro dei nuovi Lea, identificando la Sm e patologie correlate come specifica area di sperimentazione.
È inoltre fondmentale superare le situazioni di restrizione nell’accesso ai farmaci modificanti la malattia registrate in diversi contesti territoriali, in particolare per quelli ad alto costo; Regioni e Aziende sanitarie devono assicurare che i clinici abbiano a disposizione tutte le terapie autorizzate e possano modularle, sin dall’inizio della terapia, nel miglior interesse di ciascun paziente, anche per coloro residenti in territori diversi da quelli del Centro di presa in carico; assicurare su tutto il territorio nazionale terapie riabilitative di qualità specifiche per la Sm e patologie correlate, in tutti i setting necessari incluso quello residenziale e per prestazioni ad alta specialità, e rispondenti in termini di quantità e tipologia di trattamento ai bisogni individuali.
Infine si vorrebbe sottoscrivere e agire concretamente la Carta dei Diritti delle persone con Sm, traendone ispirazione e contenuti per l’azione concreta e incorporandone i valori per il cambiamento atteso.
