Roma, 15 apr. (Adnkronos Salute) – “Il paziente e i decisori avrebbero l’informazione completa sia sulla storia naturale, sia soprattutto sulla dimensione del fenomeno, essendo una malattia rara. Abbiamo ovviamente un numero piccolo di pazienti all’interno delle Regioni, per cui è importante per i decisori conoscere l’impatto che questa patologia comporta a livello sanitario. Ogni Regione avrebbe un feedback sui propri assistiti e poi eventualmente monitorare e decidere di competenza a livello organizzativo le appropriate cure per i pazienti affetti da malattia congenita”. Così Romano Arcieri, dell’Istituto superiore di sanità (Iss), sui vantaggi del buon funzionamento del registro Mec, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, promosso in occasione della XX Giornata mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.
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