Malattie rare, comunicazione da migliorare per 40% pazienti con Sla

Roma, 29 mag. (Adnkronos Salute) – “A fronte di un buon rapporto medico-paziente, in realtà c’è una insoddisfazione di circa il 50% dei caregiver e un 40% dei pazienti dal punto di vista della comunicazione, di come vengono comunicati i sintomi e l’evoluzione della malattia. E questo genera ansia, depressione nei pazienti, ma ancora di più nei caregiver, i quali si trovano a dover affrontare una situazione per la quale non sono assolutamente preparati e quindi c’è anche un ricorso ai servizi sanitari maggiore rispetto a quello di cui ci sarebbe davvero bisogno”. Lo ha detto Elisabetta Pupillo, capo Unità Epidemiologia delle malattie neurodegenerative Istituto Mario Negri, presentando i risultati dello studio ‘What Als Wants’, il registro che raccoglie i dati sul vissuto di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (Sla), realizzato dall’Istituto in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), nel corso di un talk trasmesso su Adnkronos.com.

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