Roma, 29 mag. (Adnkronos salute) – “I pazienti ormai sono sempre più consapevoli ed esperti sulla loro malattia. E questo è importante perché riuscendo a estrarre il valore del loro percorso riescono poi a trasferirlo agli operatori sociosanitari, di assistenza e di cura, influenzando e orientando le scelte future. E’ importante coinvolgere il paziente nel percorso terapeutico perché, proprio in base all’esperienza e alle sensazioni e alle emozioni che il paziente può trasferire, è possibile orientarsi e modificare il percorso di assistenza e di cura ed, eventualmente, anche di ricerca”. Così Fulvia Massimelli, presidente Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, commenta i risultati dello studio ‘What Als Wants’, il registro che raccoglie i dati sul vissuto di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) realizzato dall’Istituto Mario Negri in collaborazione con l’Aisla, intervenendo a un talk trasmesso su Adnkronos.com.
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